fredag 28 mars 2014

Gillbergs ESSENCE - en liten knorr på de redan mystifierade neuropsykiatriska diagnoserna

Essence - en liten knorr på de redan mystifierade neuropsykiatriska diagnoserna
Christoffer Gillberg har berättat det tidigare, och berättar det återigen när jag lyssnar till honom på det Dialogmöte om Hur kan vi hjälpa barn och unga att må bättre, på Draken igår, 20140327, i Göteborg. NU anser Gillberg att de avvikelser vi ser hos individer skall benämnas med namnet ESSENCE ... Nämnda avvikelser kan, så länge ingen bevisat motsatsen, mycket väl bero på att individen har avvikande förmåga att känna in sig själv och sin omvärld - dessa avvikelser leder till avvikande upplevelser och erfarenheter vilket medför att individen får avvikande minne vilket utvecklar avvikande tankar och avvikande beteenden ... beteenden som sjukvården fått lära sig sätta olika neuropsykiatriska, och ibland även psykiatriska och neuromuskulära, diagnoser på. Essencens skall nu finnas där som en ytterligare liten knorr, en förfining, eller?

Vilken forskning är det som styr diagnostisering och medicinering?
Personligen ser jag det som ytterligare ett försök, från Gillberg, att försöka förirra oss bort från att undersöka barnets funktioner och funktionshinder samt möjliga orsaker till de funktionshinder vi ser. Gillberg har lyckats med det tidigare, för ungefär 20 år sedan*. Och eftersom Gillberg smäller högt inom sjukvårdens hierarki kommer han med största sannolikhet att lyckas den här gången också - så länge han håller sig innanför de icke synliga, men påvisbara, regler som gäller så länge läkemedelsindustrin styr forskningen - sen forskning som är styrande i sjukvårdens sätt att diagnostisera och sedan medicinera utefter given diagnos.

* Gillberg var runt 1995, enligt mina egna erfarenheter, en av dem som stod bakom den massiva uppslutningen bakom neuropsykiatrisk diagnostisering med påföljande/given medicinering - han utbildade de läkare som sedan anställdes i de Neuropsykiatriska team som bildades i bland annat Västra Götalandsregionen.

Gillbergs tankar bakom namnet ESSENCE
Autismforum har sammanfattat Gillbergs tankar om ordet/namnet Essence ganska så bra:
"För dessa svårigheter har Gillberg myntat termen ESSENCE. Det betyder ”det väsentliga” och står för Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examination – alltså tidiga symtom som bör leda till utredning av team som minst består av läkare och psykolog, men oftast också andra experter." Tjusig knorr på diagnostiseringens baksida!

Personligen ser jag det, ur det medicinska perspektivet, som en omöjlighet att starta upp dessa team med enbart läkare, psykolog och specialpedagog. Dessa specialistteam har redan misslyckats - låt dem inte misslyckas igen med att hjälpa dessa barn få möjligheter till en betydligt ökad livskvalitet jämfört med vad de nu åstadkommit under de närmare 20 år som redan har gått. Med facit i hand ser jag det som en nödvändighet att utöka dessa team med specialutbildad arbetsterapeut, dietist, logoped, näringsfysiolog och sjukgymnast.

De tidiga symptom som Gillberg räknar upp, som skall "lyda under Essence", är:
  1. Motoriska svårigheter (t ex stel mimik eller klumpighet)
  2. Perceptuella problem (överkänslighet för t ex ljud, ljus eller kroppsberöring)
  3. Språk- eller beteendeproblem (märks inte säkert de första två åren)
  4. Avvikelser när det gäller delad uppmärksamhet (pekar inte ut en fågel för mamma)
  5. Hyperaktivitet
  6. Hypoaktivitet
  7. Sömnsvårigheter
  8. Allmänna utvecklingsproblem
  9. Kraftiga svängningar i stämningsläge
Barn under fem år bör inte diagnostiseras, enligt Gillberg
Gillbergs slutsats, som han nu anser är viktig att lyssna in - efter att han tidigare, i över tjugo år, ville ha utbildad personal som kunde diagnostisera inom neuropsykiatrins område - är att barn under fem år inte bör bedömas på för de i dag upprättade och specialiserade neuropsykiatriska verksamheterna, klinikerna.

Han anser nu att risken är stor att man ser det man är inställd på att se vilket medför att barnen senare riskerar behov av ny undersökning, efter några år, för att då ges någon annan diagnos.

Gillberg påstår att forskning visar att minst 10% av barn under fem år har en eller flera av de svårigheter som han nu vill skall ingå i Essence och att tidiga insatser och uppföljning kan få stor betydelse för dessa barns positiva utveckling ... och jag ser det som att de mesta av dessa svårigheter beror på att barnet har störningar inom området känsel.

Personligen anser jag att det är minst lika viktigt bedöma och behandla området känsel som det är att bedöma och behandla området syn och hörsel på ett så tidigt stadium som möjligt - allt för att försöka förstå barnets speciella behov av bemötande och för att förhindra att barnet utvecklar ytterligare avvikelser i sina känsel-, syn- och/eller hörselbeteenden vilket riskerar leda till att de utvecklar psykisk ohälsa och hamnar i ett utanförskap som sedan är svårt att bryta!

Innan vi ställer en hållbar diagnos bör vi ta reda på vad bland annat följande kan bero på:

1. Motoriska svårigheter (t ex stel mimik eller klumpighet)

Motoriska svårigheter utvecklas inte allt för sällan genom en avvikande biokemi, en obalans i barnets biokemi. Genom tidig bedömning av området känsel - således undersöka om barnet har någon form av över- eller underkänslighet för stimuli via led- och muskel- och/eller balans- samt beröringssinnet - får vi förståelse för om barnet har speciellt behov av bemötande vad gäller kompensation, kost och kosttillskott samt rörelse. Så länge ingen har bevisat motsatsen vågar jag påstå att minst 70% av dessa barn och ungdomar får en betydligt ökad livskvalitet genom dessa insatser, individuellt eller i grupp.

2. Perceptuella problem (överkänslighet för t ex ljud, ljus eller kroppsberöring)

Perceptuella problem härstammar ofta från barnets avvikande förmåga att känna in sig själv och sin omvärld med hjälp av stimuli via området känsel - barnet känner in sig själv och sin omvärld med hjälp av stimuli via berörings-, balans- samt led- och muskelsinnet. Även via stimuli via ljud, ljus, lukt och smak hjälper barnet utveckla en medvetenhet om sig själv och sin omvärld - men utan känsel blir det väldigt svårt för barnet att bli medveten om sig själv, den egna rörelsen och omvärlden. Många gånger kan barnet kompensera en underkänslighet för stimuli via området känsel med hjälp av stöd från synen och tanken - även ljud, verbalt stöd, kan stödja barnets nedsatta förmåga att känna in sig själv, den egna rörelsen och kroppens förhållande till omvärlden etc.
Avvikande känsel beror oftast på en avvikande biokemi (tills någon annan bevisat motsatsen) - en avvikande biokemi leder till en obalans i barnets biokemi vilket, i sin tur, leder till avvikande minne, avvikande tanke och avvikande beteende/utförande/agerande. För att barnet ska kunna lagra nya minnen från sitt liv behöver det KÄNNA att det befinner sig i sin egen kropp - avvikande minne leder således till avvikande upplevelse, tanke och beteende! Mina erfarenheter är att även motoriska svårigheter i de flesta fall hamnar inom området perceptuell problematik - således kinestetisk perceptionsstörning eller human haptiska perceptionsstörningar p.g.a. störningar inom området känsel. Samlingsnamnet för den perception som området känsel bidrar till är Human Haptic Perception.

3. Språk- eller beteendeproblem (märks inte säkert de första två åren)

Ofta känner föräldrarna in att deras barn inte beter sig som andra barn gör vad gäller språk, deltagande i kommunikation andra aktiviteter och relationer - många av dessa svårigheter visar sig allt för ofta bero på en avvikelse i barnets förmåga att känna in den egna rörelsen vilket medför att barnet får ett nedsatt motoriskt minne som inte duger för att utveckla en senare automatisering av talets rörelse - språkliga minnet kan dock finnas där med hjälp av det barnet lyssnar in från andra så vida barnet inte har liknande påverkan på öronmotoriken. Automatisering är av vikt för att barnet skall kunna delta i livets dagliga aktiviteter och relationer. Språk- och beteendeproblem som bottnar i störningar inom området känsel går, liksom andra perceptionsstörningar inom detta område, oftast att påverka mycket positivt genom nämnda åtgärder under punkt 1.

4. Avvikelser när det gäller delad uppmärksamhet (pekar inte ut en fågel för mamma)

Har barnet störningar inom området känsel tar oftast de sinnen som är starkast överhanden. Exempel är barnet som har en överkänslighet för stimuli via berörings- och balanssinnet samt via ljud, ljus, lukt och smak i kombination med en underkänslighet för stimuli via led- och muskelsinnet. Där blir det svårt för barnet att peka samtidigt som mammas mobil visslar till eller mamma inte håller tillräckligt stadigt om barnet alternativt om det kommer en, för barnet, otäck lukt från den främmande person som står intill och samtidigt som denna person kan riskera nudda vid barnet (vilket gör att barnet fokuserar mer på denna riskfaktor än fågeln - en överlevnadsstrategi då man har svår överkänslighet för lätt stimuli) samtidigt som mamma vill att barnet skall peka på fågeln!

Fokus på balansering av barnets biokemi med hjälp av anpassad kost, kosttillskott och rörelse inklusive anpassad kompensation kan hjälpa barnet till en betydligt positivare utveckling.

5. Hyperaktivitet

Hyperaktivitet beror, liksom hypoaktivitet, ofta på de gifter och brister som vi i dag omger våra barn och unga med. Ett barn som uppvisar hyperaktivitet påvisar ofta en låg vakenhetsgrad vid närmare undersökning - barnets underkänslighet för stimuli via balans- samt led- och muskelsinne bidrar till att barnet har skaffat sig olika strategier för att hålla igång, bli sedd och hålla sig vaken. Behandlingen är då den samma som ovan.

6. Hypoaktivitet
Se ovan, punkt 5.

7. Sömnsvårigheter
Vet du/ni vad som händer i en kropp, som under hela dagen fyllts på av de gifter (opioida peptider, socker mm.) som man inte tål och med konstant brist på ex. B12 och omega-3!? En kropp med olika gifter och brister är en kropp som det kryper i. Det kryper i benen, det kryper innanför bröstbenet, ja, ibland i hela kroppen samtidigt som det går runt i huvudet, ungefär som när man är påverkad av alkohol! Snacka om att det blir svårt att sova. Så fort man somnat så vaknar man i själva insomningsfasen av att man misslyckas i ett hopp eller att man faller ... överkänsligheten för stimuli via balanssinnet reagerar för minsta lilla felaktiga rörelse med huvudet (något som man lärt sig kompensera i vaket tillstånd) signalerar att man faller ... man ligger vaken och det känns som att väggarna runt om bågnar eller ramlar ned över en ... man hör ljud som man inte hör på dagen ... en del kallar det hallucinationer men eftersom de går över, för de flesta, som slutar äta mjölk-, mjöl-, soja- och sockerprodukter så ser jag det som symptom på förgiftning till den dag det visar sig att anpassad kost inte hjälpt trots att man hållit strikt på denna kost i minst sju månader - precis som själva insomningssvårigheterna i sig!

8. Allmänna utvecklingsproblem
När barnet har en avvikande balans i sin biokemi p.g.a. en proteinintolerans och/eller p.g.a. de gifter och brister som vi i dag omger våra barn och unga med utvecklar barnet en avvikande förmåga att känna in sig själv, sin egen rörelse och den egna kroppen i förhållande till sin omvärld - något som medverkar till att barnets möjligheter att utveckla sig som andra barn och unga gör minskar. Av vikt är att bedöma barnets funktion och funktionshinder för att kartlägga om det beror på störningar inom området känsel - där kan en förändring av kost med kosttillskott och daglig rörelseaktivitet samt kompensation förändrar barnets utveckling mycket positivt inom loppet av några veckor till månader!

9. Kraftiga svängningar i stämningsläge
Känt är att opioida peptider förändrar stämningsläge liksom även socker är känt för - bort med dessa produkter, inklusive soja i minst tre månader. Oftast börjar de positiva förändringar som då sker visa sig inom loppet av några veckor. Ge inte upp om du/ni inte ser någon förändring under denna tid utan fortsätt i minst sju månader eftersom det tar en tid (upp till sju år) innan alla celler har bytts ut ;-)


Gillbergs svårigheter med att förstå mindre av vad autism är idag än för tjugo år sen
Christophers svårigheter med att förstå mindre av vad autism är idag än för tjugo år sedan kan bland annat bero på att han har haft, och har, svårigheter med att lyssna in oss som sitter på den beprövade erfarenheten, således oss terapueter som arbetar nära barnet, oss föräldrar och oss brukare!?

Har det blivit svårare att avgränsa begreppet och förstå vad det innebär?
Gillberg påstår att det har blivit allt svårare att avgränsa begreppet och att fastslå vad det innebär - men jag ser det som en sanning med modifikation, eftersom jag minns då jag satt på hans föreläsningar för runt 25 år sedan. Jag minns hur han redan då ritade upp sina cirklar som överlappade varandra och hur han pratade om att de olika diagnoserna "gick i varandra" - min erfarenhet är att han inte hade någon förmåga lyssna in oss som arbetade på golvet med dessa barn och deras perception, perceptionsstörningar och avvikande beteenden.

Så länge vi inte inser att det handlar om att gifter och brister leder till att våra barn och unga får en avvikande biokemi och att detta i sin tur bland annat leder till avvikande minne, avvikande tanke och avvikande beteende så kommer vi aldrig att kunna hjälpa de här lite känsligare barnen att bli friskare - de kommer att bli beroende av att vi förändrar deras balans i biokemin med hjälp av medicin i stället för med hjälp av kompensation, kost, kosttillskott och rörelse!

Epigenetik medför att vi kan påverka våra gener, vår ärftlighet - och beteenden
För mig, och många med mig, är det helt självklart att allt fler familjestudier visar att ADHD och autismspektrumtillstånd brukar förekomma omväxlande med varandra i familjeträden - även psykos, bipolär sjukdom, schizofreni, hjärt-kärlsjukdomar m.fl. folksjukdomar verkar förekomma omväxlande med varandra i familjeträden. Jag skulle nästan kunna satsa min årslön på att även för tidig födsel är vanligare i denna grupp av individer än hos "normalpopulationen". I dag vet vi ju till och med att passiv rökning kan påverka för tidig födsel!
Det var allt för många år sedan nu som Staffan Lindeberg skrev sin bok Maten och folksjukdomarna - uppdaterande böcker inom ämnet är bland annat GLUTEN & MJÖLK Källan till moderna sjukdomar och Den sociala hjärnan.

Ja, vad skall man säga? Det hjälper ju inte att gapa högt - det gjorde vi redan för drygt 15 år sedan när NP-teamen bildades och det ansågs, från habiliteringshåll, att de här barnens problem var pedagogiska, något som vi då måste bli bättre på att prioritera bort inom habiliteringen! 

Redan då, som nu, visste vi som arbetat med de här barnen att diagnos inte påvisar barnets speciella behov av bemötande - redan då visste vi att det enda raka var att se till barnets styrkor och svagheter!

4 kommentarer:

regina sa...

Man kan tycka vad man vill om Gillberg men han har i allafall bidragit till att begreppet kylskåpsmödrar inte längre används. Det var förskräckligt när autism ansågs orsakas av en störning från modern.
Jag har läst många bloggar och många som beskrivit hur barn blivit bättre och i några fall tillfrisknat från autism.
Det vore intressant att i din blogg läsa om sådana konkreta exempel från din verksamhet. Rubriker som svensk pojke blev frisk från autism försörjer sig själv, drar ju också publik.

Sussie Olofsson sa...

Hej Regina!
Tack för din kommentar. Är du riktigt säker på att det verkligen är Gillberg som bidragit till att begreppet kylskåpsmödrar inte längre används!? Det är inte jag helt säker på.
Du får gärna läsa under mina referenser, http://neuropedagogen.blogspot.se/p/blog-page.html - under de senaste åren har det inte varit så mycket verksamhet att referera till eftersom jag sysslat med annat:
mitt fasta jobb, min gamla mors rättigheter, uppstart av gratis information och coachning via FB-sidan "Nätverket för Friskare barn och unga NU!" (nu med över tusen medlemmar) mm.
Tråkigt nog har jag varit dålig på att samla in och renskriva de senaste årens referenser och det har, som sagt, varit lite glest mellan varven p.g.a. vad som stått i min väg. Nya friska tag kommer!
Jag har däremot andra exempel på tillfrisknande att referera till!
Återkom gärna om du undrar över något mer!
Vänligen
Sussie

regina sa...

Jo Gillberg bidrog till att visa att autism är en biologisk störning och han har sagt rent ut att det inte har med mödrarna att göra vilket Kanner som upptäckte autismen menade att det var. Det är viktigt att kunna sin autismhistoria. Gillberg har i övrigt inte bidragit med någontins som förtjänar uppmärksamhet. Vi bygger upp våra barns hälsa med hjälp av det vi ger dem att äta och dricka samt med positiva tankar och en andlig livssyn ger inget lss. Fortsatt glad påsk.

Sussie Olofsson sa...

Ja, Regina, än så länge kan jag hålla med dig om att vi bygger upp våra barns hälsa genom god omvårdnad - där våra barns rätt till psykisk hälsa kan nås genom god information om vilket speciellt behov de har av anpassad kost, kosttillskott, kompensation och rörelser de har. Föräldrarna kan inte veta om vi inom sjukvården inte tar vårt ansvar!
Positiva tankar, att se barnet mm. är minst lika viktigt i sammanhanget - däremot kan den andliga livssynen med största sannolikhet variera, bara vi vet vad som är basen för barnets möjligheter att bli friskare/hålla sig frisk.